01/11のツイートまとめ

TAMIEYAtamie

ダウン症児だから子育てが大変かと言えば、そりゃ成長が遅いし知的障害もあるから、いつまでたっても「手がかかる」とか「目が離せない」とか大変じゃないわけがない。重い合併症があればなおさらだ。ウチは重い合併症がなく入院・手術経験のないから驚かれたことすらある。
01-11 09:22

それでも耳鼻科にお世話になりやすいとか、すごく冷えやすいとか、いろいろあるのだ。どうしても家とは違うので保育園で冷えるため、一時期は毎晩「寝ながら下痢をする」というのが続いて、夜中にお父ちゃんと一緒に寝てる息子のオムツを換えるのが日課だったことすらある。
01-11 09:26

そして、息子が3歳半で娘が生まれて、2年間くらいはまるで双子を育ててるような感じだった。ほんとうにほんとうに毎日ぐったりだったし、そもそも娘が生まれてから産後の肥立ちがイマイチで毎日しんどかったから、実は毎日を無事に過ごすことで精一杯な精神状態だった。
01-11 09:29

けれど、息子は「手がかかる」「片時も目を離せない」とかはあっても、基本的に性格が良いので、ほんとうに育てやすかった。ダウン症児特有の頑固さはあっても、性格の良さの方が勝っているから。しかし娘は反対なのだ。健常児だから言葉や身辺自立等は順調だったが、癇が非常に強くて厄介な性格だ。
01-11 09:33

息子に対して感じる「大変さ」と、娘に対して感じる「大変さ」はまったく性質が違うもので、子育てというのは本当に親の修行だなと思う。だから障害児だから大変で健常児だから大変じゃない、ということは無いのだと思う。けれど障害が重ければ重いほど親の身体的精神的負担が大きくなるのも事実だ。
01-11 09:38

そして子供が障害児だと分かった時から、おおよその親は子供の自立について考え悩むことになると思う。知的障害の場合は「効率」というものから遠く離れてしまうので、働く場所すらない障害者も多く、親はほんとうに子供の将来について不安になりやすい。そういう現実なのだ。
01-11 12:10

けれど、そういう子供を授かったからこそ「働くとは?」「生きるとは?」という根本的なことを考えさせられ、そしてそれは親自身の生き方を見直すチャンスなのだと思う。そこで逃げずにとことこん自分に向き合ってみれば、それまでとは全然違う景色が見えてくるから、まさにそれは「恩恵」なのだろう。
01-11 12:15

そうなのだ。あくまで「とことん自分と向き合う」ということを親がしなくてはならないのだ。今までもダウン症児の親が、「どうして私の子供がダウン症なのか。」という苦しい問いの答えとしてスピ的なものにすがるという姿を見たことがあるけれど、それは単なる入り口にしか過ぎないのだ。
01-11 12:23

スピに限らずどんな分野に答えの片鱗や希望を見た思いをしたとしても、早く楽になりたいというのがベースにあってそう志向するなら、やはり「とことん自分と向き合う」という過程を飛ばしてしまう結果になると思う。救いを求めてジタバタしても、自分を救うのは最終的には自分しかないのだ。
01-11 12:29

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